'சுமை' தாங்கி! - விநோத நோயுடன் வாழும் நினா பார்சன்ஸ்

அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த நினா பார்சன்ஸ் (Nina Parsons) என்ற பெண்ணுக்கு 'ஈயிலேர்ஸ் டான்லோஸ் சின்ட்ரோம்' (Ehlers-Danlos Syndrome) என்ற நோய் தாக்கி உள்ளது. இந்த நோய் தாக்கப்பட்டவர்களால் அவர்களது தலையைச் சுமக்க முடியாது. கழுத்து எலும்புகள் சக்தியற்று அவர்களது தலையைத் தாங்க முடியாமல் போய்விடும். அது மட்டுமின்றி, மண்டை ஓடு அதிக அளவு அழுத்தம் கொடுத்து மூளையை நசுக்கிவிடும். இதற்குத் தீர்வு என்று ஒன்று இல்லவே இல்லை. பாதிக்கப்பட்ட நினா பார்சன்ஸ் இதுபற்றிப் பேசுகையில், "எனக்கு வந்திருக்கும் நோய்க்கு இதுவரை தீர்வு கண்டுபிடிக்கவேயில்லை. நான் கழுத்தில் பெல்ட் போடவில்லை என்றால் என் தலை எடையைக் கழுத்தால் தாங்க முடியாது. இதற்குத் தீர்வே இல்லையா? என்று கதறினேன். அப்போதுதான், 'மருத்துவர்கள் இதற்கு ஆபரேஷன் செய்தால் ஒரளவு சரியாக வாய்ப்பு இருக்கிறது' என்றார்கள். ஆனால், அதற்கு 70,000 டாலர்கள் செலவாகுமாம். தொகையைக் கேட்டு, ஏற்கனவே வெடிப்பது போல் இருக்கும் தலை நிஜத்தில் வெடிந்ததாகவே உணர்ந்தேன். நான் ஒரு மேக்கப் ஆர்டிஸ்ட். என்னிடம் அவ்வளவு பணம் கிடையாது. சோர்ந்து போய் முடங்கிவிட்டேன். அதன் பிறகு எனக்கு வந்த நோய் பற்றியும், என் பொருளாதாரச் சூழல் பற்றியும் செய்திகள் பரவ, பலர் உதவி கரம் நீட்டி, பணம் திரட்டி கொடுத்தனர். இந்த நோயால் தொழில், ஆசை, காதல், சந்தோஷம் அனைத்தையும் இழந்துவிட்டேன். 24 மணி நேரமும் வலி மட்டுமே என்னுடன் இருக்கிறது. தூக்கத்தில் அசைந்தால் கூட காலி. மருத்துவர்கள், நான் இந்த நோயுடனேயே பிறந்து வளர்ந்ததாகச் சொல்கிறார்கள். அந்த அதிர்ச்சியில் இருந்து மீள்வதற்குள், 'உன் தலைமுடியை வெட்டிவிடு' என்று அடுத்தக் குண்டை வீசினார்கள். உயிரே போனாலும் என் தலைமுடியை வெட்ட மாட்டேன் என்று சொல்லிவிட்டேன். ஒவ்வொரு சின்ன அசைவுக்கும் பெரிய வலி தாங்க வேண்டி இருக்கிறது. இப்போது ஆப்ரேஷன் செய்ய இருக்கிறேன். இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட கடைசி நபராக நான் இருக்க வேண்டும் என்பதே என் பிரார்த்தனை!" என்கிறார். இது பற்றி மருத்துவ வட்டாரம் தெரிவிக்கும் தகவல் என்னவெனில், ''இங்கிலாந்தில் மட்டும் இதுவரை 5,000 பேரை, இந்த நோய் தாக்கியுள்ளது. இந்த நோயால் ஏற்படுத்தும் வலி கார் விபத்தில் சிக்கி தலையில் அடிபட்டால் எவ்வளவு வலி இருக்குமோ அது போன்ற வலியை, ஒவ்வொரு நொடியும் அனுபவிக்க வேண்டியிருக்கும். இதற்கான ஆபரேஷன் எந்த அளவு பயன் தரும் என்று உறுதியாகத் தெரியாது. இதில், சிறு தவறு ஏற்பட்டாலும் அது, நினா பார்சன்ஸ் உயிருக்கே ஆபத்தாகிவிடும். ஆனால், எங்களுக்கு 95 சதவிகிதம் இந்த ஆபரேஷன் நல்லபடியாக முடியும், என்ற நம்பிக்கை இருக்கிறது" என்கிறார்கள். நினா பார்சன்ஸின் பாரம் நீங்க பிரார்த்திப்போம்!